หนังสือที่เลือกมาเล่าให้ฟังในวันนี้ ยังคงเป็นหนังสือแปลที่มีชื่อว่า “เชียร์ลีดเดอร์ไร้แขนขา” เขียนโดย ซะโนะ อะมิ แปลโดย จินตนา เวชสวัสดิ์ จัดพิมพ์โดย สำนักพิมพ์ Post Books

เมื่อตอนที่แล้ว**ได้เล่าถึงเรื่องราวในช่วงแรกเกิดจนถึงประมาณ 1 ขวบครึ่งของ ซะโนะ อะมิ หญิงสาวที่เกิดมาพร้อมกับกลุ่มอาการไร้แขนขาแต่กำเนิด ซึ่งครอบครัวได้ส่งตัวอะมิจังไปฝากเลี้ยงที่สถานเลี้ยงเด็กอ่อนตั้งแต่เกิด จนในที่สุด เมื่ออะมิจังอายุประมาณ 1 ขวบครึ่ง ก็ได้กลับมาอยู่กับครอบครัว จุดเปลี่ยนในครั้งนี้ทำให้อะมิจังและครอบครัวต้องปรับตัวเข้าหากันอย่างไรบ้าง มาติดตามเรื่องราวต่อจากนั้นกันค่ะ

(** ติดตามเรื่องราวของซะโนะ อะมิ ตอนที่ 1 ได้ที่ On the Way Home EP.21 Sano Ami เชียร์ลีดเดอร์ไร้แขนขาชาวญี่ปุ่น 1)

อะมิจังเป็นเด็กร่าเริงแจ่มใส สามารถทำให้แม่แปลกใจอยู่บ่อย ๆ ไม่ว่าจะเป็นวิธีการหยิบจับสิ่งต่าง ๆ การเคลื่อนไหว การเคลื่อนตัว เวลาไปไหนมาไหนจะใช้วิธีการเคลื่อนตัวเพราะไม่มีขา มีคนเรียกว่า “อะมิสไตล์” คือ เคลื่อนตัวเหมือนไถลตัว เร็วมาก อะมิจังซนตามแบบเด็ก สามารถเล่นแทรมโพลีน เล่นไม้ลื่น เล่นอะไรต่ออะไรเหมือนกับเด็กทั่วไป สามารถว่ายน้ำได้ พ่อกับแม่ตื่นเต้นมาก เพราะอะมิจังสามารถประคองตัวและลอยตัวได้ด้วยตัวเอง

ตอนเด็กอะมิจังไปเรียนที่โรงเรียนโทโยะฮะชิอะยูมิ ซึ่งดูแลและฟื้นฟูสมรรถภาพเด็กพิการแบบครบวงจร โดยเด็กและแม่จะไปโรงเรียนด้วยกัน เนื่องจากเด็กทุกคนเป็นเด็กพิการ ฉะนั้น อะมิจังก็จะไม่รู้สึกถึงความพิการของตัวเอง เธอจะรู้สึกว่า เด็กทุกคนมีสภาพร่างกายที่แตกต่างกัน แต่ละคนมีข้อจำกัดของตัวเอง พออยู่ในสังคมที่ทุกคนมีข้อจำกัดเหมือนกันหมด อะมิจังก็เติบโตมาด้วยความร่าเริงแจ่มใส

สิ่งที่คุณแม่กลัวมากที่สุด คือ คำถาม กลัวว่าสักวันหนึ่งลูกจะถามว่า “คุณแม่คะทำไมหนูถึงไม่มีแขนขา” คุณครูบอกกับแม่ว่า เด็กแต่ละคนมีพัฒนาการไม่เหมือนกัน เด็กบางคนอาจจะถามเร็ว บางคนอาจจะถามช้า แต่สักวันหนึ่งคำถามนี้ก็จะมา แม่ก็เตรียมคำตอบเอาไว้ ตัดสินใจที่จะบอกลูกว่า “แม่ได้รับบาดเจ็บข้างในท้องจ้ะ” แล้วแม่ก็รอว่าวันไหนอะมิจังจะถาม

วันหนึ่งในฤดูร้อน หลังวันเกิดอายุครบ 3 ขวบ เป็นเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นก่อนที่จะออกเดินทางไปเที่ยวงานเทศกาล แม่ก็ร้องเรียกลูกสาว 2 คน คนโตมีร่างกายปกติชื่อว่า ยูกะ แม่ก็บอก “ยูกะ อะมิ ไปกันเถอะ” สองคนกำลังคลานเล่นกันอยู่ใต้โต๊ะ พอแม่เรียกบอกไปกันเถอะกลับมีเพียงพี่สาวที่คลานออกมา แต่ว่าอะมิยังไม่คลานออกมา แม่เลยถามว่า “อะมิ ทำอะไรอยู่ ไปกันเถอะ” ลูกสาวก็เงียบ แม่ก็ถามว่า “เป็นอะไรไป” ลูกสาวก็พูดเสียงกระซิบว่า “แม่ขา ทำไมหนูไม่มีแขนกับขาล่ะคะ” พูดพึมพำเหมือนพูดกับตัวเอง ในขณะที่ยังคงมุดหลบอยู่ใต้โต๊ะ

แม่พูดอะไรไม่ออก พอได้สติก็รู้สึกว่าจะมัวตกใจ ลำบากใจ อ้ำอึ้ง อึกอัก คงไม่ดีกับความรู้สึกของลูก แม่จึงพูดว่า “แม่ว่าไม่เป็นไรนี่จ๊ะ ถึงอะมิจะไม่มีแขนกับขา หนูก็ใช้เท้าทำอะไร ๆ ได้ตั้งหลายอย่าง แล้วก็ยังเป็นเด็กดี เป็นเด็กแข็งแรง ร่าเริงแจ่มใสด้วย” แม่ตอบด้วยท่าทางที่ร่าเริง

ซะโนะ อะมิ บอกว่า “ฉันจำเหตุการณ์ตอนที่ถามแม่นี้ไม่ค่อยได้ ฉันอาจจะคิดตั้งแต่ตอนนั้นแล้วว่า ถ้าถามผู้ใหญ่เรื่องเกี่ยวกับแขนขาจะทำให้คนที่ถูกถามลำบากใจ เพราะฉะนั้นไม่ควรจะถาม หลังจากเหตุการณ์ครั้งนั้น ฉันไม่เคยตั้งคำถามเกี่ยวกับสภาพร่างกายของตัวเองอีกเลย”

พี่สาวของอะมิจังมีความฝันว่าถ้ามีน้องจะเดินจูงมือน้อง แต่น้องไม่มีมือให้จูง เขาก็ไปบอกแม่ว่าอยากจูงมือน้อง แม่ก็ลำบากใจ ในที่สุดแม่ก็บอกว่า “ยูกะก็เข็นรถให้อะมิอยู่แล้วนี่ คิดว่านั่นคือการจูงมือน้องก็ได้นี่ลูก” แม่พยายามตอบในเชิงบวกและตอบด้วยน้ำเสียงร่าเริง เพื่อไม่ให้ลูกรู้สึกเป็นปมด้อยว่าตัวเองขาด

พี่สาวจะชอบจับนิ้วที่เท้าขวาซึ่งโผล่ออกมาเพียง 1 นิ้ว เป็นติ่งเล็ก ๆ พี่จะรู้สึกว่านั่นคือมือของน้อง เวลาอยู่นอกบ้านถ้ามีใครมองน้องด้วยสายตาประหลาด ๆ พี่ก็จะยืนขวางข้างหน้าเพื่อคอยปกป้องน้อง แล้วถ้ามีคนบอกว่า “น่าสงสารจัง” พี่ก็จะบอกว่า “น้องไม่ได้น่าสงสารสักหน่อย”

มีอยู่ครั้งหนึ่ง อะมิจังไปเจอเด็กที่มีสภาพร่างกายเหมือนกับตัวเองเป็นครั้งแรก คือ ไม่มีแขน มาที่โรงเรียน อะมิจังตื่นเต้นมาก เธอกระซิบกับแม่ว่า “แม่ขาแปลกจังเลย เด็กคนนั้นไม่มีมือค่ะ” พอบอกแม่ไป แม่ก็ตกใจนิดหน่อยแล้วพูดกับลูกว่า “พูดอะไรอย่างนั้นอะมิ หนูเองก็ไม่มีมือนี่ลูก ก็เหมือนกันน่ะลูก”

อะมิจังบอกว่าตอนนั้นเธอรู้สึกว่า นอกจากเธอแล้ว เด็กทุกคนในโลกนี้ต้องมีมือ พอเห็นคนนี้ไม่มีมือเหมือนกันก็รู้สึกว่าประหลาดดี แต่ในส่วนของเธอเอง เธอไม่เคยคิดแม้แต่น้อยเรื่องที่ตัวเองเกิดมาไม่มีแขนไม่มีขา

ที่โรงเรียนอะมิจังได้ใช้ชีวิตอยู่ร่วมกับเด็กพิการคนอื่น ๆ เช่น มีเด็กที่มีภาวะสมองพิการต้องนอนอยู่เฉย ๆ เด็กที่นั่งรถเข็น เธอก็เลยได้เรียนรู้ว่า ถึงแม้จะดูแตกต่างกันแต่ทุกคนก็เป็นเด็กเหมือนกัน

แม่ของอะมิจังเป็นคนที่ทุ่มเทเพื่อลูก ต้องไปโรงเรียนกับลูกและขณะเดียวกันก็ฝึกฝนอย่างเข้มงวดเพื่อที่จะให้ลูกดูแลตัวเองได้ เช่น การเปลี่ยนเสื้อผ้า การเข้าห้องน้ำ รวมไปถึงการอาบน้ำ แม่คิดว่าถ้ามีการปรับเปลี่ยนดัดแปลงให้เหมาะสม อะมิควรจะทำทุกอย่างได้เอง และการฝึกฝนที่เข้มงวดเป็นพิเศษของแม่ก็เริ่มต้นขึ้น

อันดับแรก แม่สร้างอุปกรณ์สำหรับใช้ผลัดเปลี่ยนเสื้อผ้า อะมิจังพยายามครั้งแล้วครั้งเล่า จนร้องไห้ แต่แม่ก็ไม่ใจอ่อน ผลจากการพูดให้กำลังใจของแม่และความพยายามของอะมิจัง ในท้ายที่สุดอะมิจังก็สามารถใส่และถอดเสื้อด้วยอุปกรณ์ที่แม่ทำให้ได้

เวลาอาบน้ำอะมิจังก็จะเอาหลังแนบผนัง เอาฟองน้ำสอดลงไป ขยับตัวขึ้นลงแล้วก็ล้างทำความสะอาดตัวเอง

ส่วนชักโครก ก็ลองใช้โถชักโครกของเด็กที่ขอยืมมาจากโรงเรียน ที่โถชักโครกของเด็กเล็กจะปูแผ่นทางลาด ปูสูงขึ้นไปจนถึงที่นั่งชักโครก เพื่อที่จะให้อะมิจังใช้ก้นค่อย ๆ กระดึ๊บขึ้นไป จนถึงบนชักโครกได้ แล้วก็ใช้เท้าดึงกระดาษชำระ เอาหัวกดด้านบนไว้แล้วฉีกดึงออกมา ใช้เท้าพับกระดาษเป็นทบ ๆ แล้ววางไว้ข้างที่นั่งชักโครก จากนั้นก็เอาก้นวางบนกระดาษชำระเพื่อเช็ด

ในช่วงนั้นอะมิจังเรียนรู้ที่จะทำอะไรด้วยตนเอง สนุกกับประสบการณ์ใหม่ ๆ เหมือนได้ลองชิมรสชาติของโลกที่ยังไม่เคยรู้จักมาก่อน พอลองทำอะไรได้สำเร็จ แม่ก็ดีใจแล้วก็ชม ซึ่งคำชมของแม่ทำให้อะมิจังมีความสุขมาก เป็นแรงใจที่ทำให้เธอพยายามในการทำสิ่งอื่น ๆ ต่อไป

เด็กที่ไม่มีแขน ไม่มีขา จำเป็นต้องใช้แขนเทียมและขาเทียมตั้งแต่อายุประมาณ 1 ขวบครึ่ง ต้องเริ่มตั้งแต่เล็ก ๆ เพื่อให้กล้ามเนื้อพัฒนา แต่อะมิจังมาเริ่มทุกอย่างตอน 4 ขวบ เพราะฉะนั้นจึงเจออุปสรรคมากมาย แต่การใช้แขนเทียมขาเทียมก็ทำให้อะมิจังได้พบผู้คนจำนวนมาก ได้แลกเปลี่ยนเรื่องราวซึ่งกันและกัน แล้วก็เป็นส่วนหนึ่งที่ช่วยเหลือเกื้อกูลชีวิตของเธอในเวลาต่อมา

เป้าหมายอีกอย่างหนึ่งในชีวิตของเด็กที่มีสภาพร่างกายแบบนี้ คือ ต้องฝึกให้เคยชินกับสายตาที่มองมาที่ความสูงระดับเดียวกับเด็กคนอื่น ๆ แล้วก็ต้องฝึกการใช้เครื่องพยุงกับการใช้ขาเทียม แขนเทียม ฝึกที่จะอยู่กับเครื่องมือตรงนี้ให้ได้ อะมิจังสามารถที่จะใช้แขนเทียมหนัก 2 กก. เขียนหนังสือให้สวยได้ ตอนแรก ๆ ตัวหนังสือก็ยึกยือ แต่นาน ๆ ไปก็เรียบร้อยขึ้น

อะมิจังบอกว่า “ฉันคิดว่าอุปนิสัยของฉันเกิดจากการเลี้ยงดูและประสบการณ์ที่สั่งสมมาเช่นนี้”

ในหนังสือตอนหนึ่ง อะมิจังเขียนไว้ว่า

“ฉันแทบจะไม่มีแขนขาเลยค่ะ มีเพียงขาซ้ายสั้น ๆ ที่มีนิ้วติดอยู่ตรงปลายเท้า 3 นิ้วเท่านั้น แต่แม้จะเป็นเช่นนั้นฉันก็รับประทานอาหารเองได้ ใช้โทรศัพท์มือถือได้ เขียนหนังสือได้ ทำอะไรต่าง ๆ ได้ แต่เวลาเข้าห้องน้ำและอาบน้ำต้องให้แม่ช่วย ฉันใช้ชีวิตประจำวันตามปกติทุกวัน เรื่องที่ทำเองคนเดียวไม่ได้ คนที่อยู่รอบ ๆ ก็จะคอยช่วยเหลือ อย่างไรก็ตามการใช้ชีวิตมาเป็นเวลา 19 ปีนั้น ฉันเคยกลุ้มใจเรื่องร่างกายตัวเอง แล้วก็เคยร้องไห้ กว่าจะยอมรับความเป็นจริง ทั้งจิตใจและร่างกายมีเรื่องราวต่าง ๆ เกิดขึ้นมาก พอสมควรทีเดียว”

โจทย์ต่อไปคือ เมื่อออกจากโรงเรียนสำหรับเด็กพิการ อะมิจังมีเวลาก่อนจะเข้าโรงเรียนประถมอีก 2 ปี แม่จึงไปเจรจาต่อรองที่โรงเรียนอนุบาลเขตท้องที่ แต่ก็มีปัญหาเพราะไม่เคยมีเด็กที่พิการในลักษณะนี้มาก่อน อะมิจังเป็นกรณีแรก แม่จะจัดการกับสถานการณ์นี้อย่างไรเพื่อให้ลูกไปอยู่ร่วมกับเด็กปกติได้ ติดตามต่อได้ใน On the Way Home EP.23 Sano Ami เชียร์ลีดเดอร์ไร้แขนขาชาวญี่ปุ่น 3

ผู้ดำเนินรายการ:  รัศมี มณีนิล

บรรณาธิการ:  นันทิญา จิตตโสภาวดี

กองบรรณาธิการ: นมิดา แพ่งสภา, ปัณณธร ใสแสง, รุจา สุขพัฒน์, นีรชา คัมภิรานนท์, สุสมา สุขพัฒน์

ศิลปกรรม:  ฐานิสร์  ริ้วสุวรรณ, เอกชัย เธียรสรรชัย
นักออกแบบเสียง:  ธัญธนวรัท  ชนกชัด

ฝ่ายผลิต: ชลธิศ กรดี

ที่ปรึกษา:  วันชัย  บุญประชา, ดร.สรวงมณฑ์ สิทธิสมาน

สนับสนุนโดย  สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.)